ALS - Magazine 7 - Avril 2020

ALSMag / 27 ALS MAG HÔPITAL En cas d’aggravation (résistance au traitement initial, rechute(s) répétée(s), complications), le traitement à visée curative complété par des soins de support va évoluer vers un traitement à visée palliative ayant pour objectif d’améliorer provisoi- rement la qualité de vie du patient ayant accordé son consentement ainsi que ses parents. Pour rappel, la loi Leonetti-Claeys de 2005 avait autorisé cette situation en accord avec les parents ou les personnes de confiance, au profit des conditions de la fin de vie (sédation) et non de l’acharnement thérapeutique. Elle fut complétée en 2015, toujours par MM. Leonetti et Claeys, non seulement en introduisant l’autorisation d’aug- menter la posologie de la sédation, mais aussi de supprimerprogressivement lessoinsdesuppléance vitale (nutrition, hydratation). A ce niveau, les parents peuvent s’opposer, ne serait-ce que tempo- rairement, à cette dernière décision. Parler avec eux de la vie et de la mort en suscitant le devoir de protection de l’enfant, même en fin de vie, les amène en règle à consentir peu-à-peu à cette décision qui ne s’apparente pas à l’euthanasie. Deuxième exemple : en ce qui concerne les troubles psychologiques et la santé mentale des adolescents, nous avons évoqué plus haut les conditions pouvant les conduire à refuser d’être adressés (surtout par leurs parents) à des profes- sionnels susceptibles de les aider dans le domaine de la prévention et/ou d’un traitement adapté, mais il conviendrait surtout de disposer de psychiatres et de pédiatres (ou généralistes) des adolescents, d’éducateurs ayant reçu une formation adéquate, d’un renforcement de la santé scolaire, d’un accompagnement des parents. Troisième exemple : échec d’une réanimation polyvalente pédiatrique L’échec d’une réanimation néonatale réalisée dans le cadre d’une pathologie liée aux conditions de la grossesse et de l’accouchement, au diagnostic d’une dysmorphie, d’une maladie métabolique, de toute maladie génétique sévère dont on connaît l’aggravation prévisible en l’absence d’un espoir thérapeutique, conduit également en cas de complications, à un traitement palliatif dont le degré de sédation doit faire l’objet d’une réflexion et d’un assentiment des parents à cette décision, ayant pour objectif de ne pas imposer sans limite précise (sédation adaptée)unequalitédeviedépourvuedebien-être et du moindre contact. Les équipes soignantes doivent être réunies régulièrement afin d’évoquer les problèmes éthiques posés. En-dehors de la période néonatale et des patho- logies congénitales, il convient de citer le rôle des lésions induites par un accident grave (accident physique, domestique, circulation, sport), mais toujours dans le cadre d’une décision collégiale de la part des médecins en lien avec l’obtention du consentement des parents. L’approche de la mort peut être l’aboutissement d’une pathologie non jugulée en dépit des progrès scientifiques et organisationnels ; elle peut survenir en néonatologie ; elle peut être provoquée par les conséquences d’un accident (circulation, sport) ; sans méconnaître le suicide et les tentatives de suicide. On conçoit l’urgence et l’importance d’assurer une formation initiale et continue des médecins et de leurs équipes à la politique de communication avec les parents et les enfants eux-mêmes autour des domaines sanitaires médico-social et social de la santé des mineurs. Il convient d’insister en outre sur le questionnement éthique, non seulement dans le cadre de la recherche biomé- dicale, mais aussi des situations dans lesquelles une parfaite compétence médicale doit être en relation avec une réflexion éthique adaptée aux situations permettant à l’enfant et à ses parents de conserver leur autonomie en étant accompagnés. CONCLUSION La réflexion menée sur le refus de soins permet de démontrer le rôle « mosaïque » des médecins et professionnels de santé dans les situations de gravité sanitaire, médico-sociale et sociale, qui caractérisent la relation de soins au sens technique, psychologique, social, et l’approche globale de la personne malade. Les acteurs et le médecin doivent savoir soigner et accompagner (objectifs de guérir et de prendre soin : « to cure » et « to care »), communiquer en s’adaptant aux besoins du patient et de son entourage, respecter sans condescendance ni apitoiement. L’ordinateur ne doit pas être un refuge, ni pour le médecin ni pour le patient, indépendamment de la complexité de certaines informations ; le langage doit être clair sans tuer l’espoir, le dossier médical partagé doit demeurer un outil d’échanges, d’informations cliniques et paracliniques. Le refus de soins ne peut disparaître, mais il ne doit plus être la traduction d’une dégradation de la communication dans un environnement technique dont l’humanisme et l’éthique auraient disparu. En revenant au thème de ce magazine, « Sciences et Droit », les mots-clés proposés pourraient être les suivants : « Art, Sciences, Droit, Ethique », prenant en compte les origines de la médecine, sa performance scientifique et humaniste et son souci de la réflexion éthique.