ALS - Magazine 7 - Avril 2020

26 / ALSMag Ces situations concernent essentiellement les parents, les adolescents et plus rarement, les pré-adolescents, en fonction du contexte familial, des conditions de l’annonce d’un diagnostic, d’une aggravation, de la mort possible ; ajoutons les problèmes parfois rencontrés chez des enfants adoptés dans le cadre de l’adoption internationale etsusceptiblesdes’opposer,soulevant leproblème de la filiation ; notons aussi les difficultés rencon- trées chez les enfants exploités (travail, sexe), les parents et/ou les jeunes en prison, radicalisés, victimes de violences…, illettrés… Les refus de soins peuvent être liés à des informa- tions incomplètes, trop rapides, peu compréhen- sibles, rendant difficile, voire impossible, un consentement éclairé. Signalons également : f les conditions familiales : parents en opposition (séparations, divorces, gardes alternées difficiles, problème du lien parental …) ; f des raisons culturelles ; f le contexte psychosocial de l’adolescent ; f le sectarisme, l’opposition aux traitements médicaux et la préférence pour les médecines dites alternatives ; f le refus des propositions médicales en cas de fin de vie prévisible : soins palliatifs, sédation, ou au contraire acharnement thérapeutique, demande d’euthanasie… Premier exemple : le cancer de l’enfant Qui informe ? Un médecin expérimenté et compétent avec la présence éventuelle d’une infirmière et/ou parfois d’une psychologue. Il doit s’efforcer de percevoir la situation et la demande familiale afin d’adapter au mieux son discours, sachant par ailleurs la nécessité d’entretiens répétés en raison de la sidération produite chez les parents par une telle annonce. L’équipe soignante constituera le relais d’une information homogène et cohérente. secondaires et leur impact sur la qualité de vie, la scolarité, l’avenir à moyen terme, les familles se retrouvant dans de nombreuses associations : maisons de parents, colloques, cafés des parents… développés entre parents et/ou médecins et/ou soignants, contribuent au dévelop- pement de la communication, de l’éducation, de la solidarité, de la confiance. C’est à l’occasion de complications et/ou de rechutes que la confiance des parents peut s’amender, à la recherche d’autres avis thérapeu- tiques qui, dans certains cas, peuvent conduire à être proposés par des équipes non référencées. Il importe de souligner l’importance donnée actuellement par l’Etat aux modalités de fonction- nement des équipes référentes dans le domaine de la cancérologie pédiatrique. Bien entendu, les pré-adolescents et les adoles- cents se préoccupent fortement de leur maladie, dont il convient de leur préciser régulièrement les étapes, les résultats, les conséquences et les précautions à prendre dans leur vie quotidienne. Un des objectifs majeurs est, non seulement de calmer leur anxiété, mais aussi d’éviter la non-observance des rendez-vous de consulta- tions, de traitements, de prises médicamen- teuses… L’activité physique et sportive adaptée, la scolarité, le souci du tiers temps en font partie. Leur autonomie est ainsi respectée, les prescrip- tions suivies, les échanges entre jeunes assurés dans certaines structures et services réservés aux patients âgés de 15 à 25 ans. EXEMPLES DE SITUATIONS DE REFUS DE SOINS EN MÉDECINE DE L’ENFANT ET DE L’ADOLESCENT Qui est informé ? Le plus souvent, ce sont si possible, le père et la mère ensemble, parfois accompagnés d’un ou deux membres de leur famille : selon son âge et l’avis de ses parents, l’enfant et surtout l’adolescent malade peut être également présent d’emblée ou lors d’un entretien suivant. Dans le cas contraire, il est informé rapidement par le médecin, en présence de ses parents, parfois en plusieurs étapes si nécessaire, en tenant compte de son état, de sa demande, de son degré de maturité. Le mensonge est proscrit. Les modalités de l’information peuvent se succéder, mais doivent précéder tout acte médical, même en situation d’urgence. Elles concernent un enfant malade et non une maladie. L’information doit être énoncée dans un langage clair et adapté. Dès le diagnostic transmis (ou envisagé) et expliqué, des repères doivent être proposés : les possibilités et les modalités théra- peutiques, la continuité de la vie brutalement bouleversée, la notion d’un médecin référent, la prévention de la douleur, le parcours de l’enfant dans son traitement, sa maladie, sa scolarité, l’assurance de toujours transmettre une infor- mation honnête. Des documents de référence peuvent être transmis aux parents, ainsi que les adresses de sites internet sur lesquels ils peuvent recevoir des informations complémentaires. Le refusdesoinspar lesparentsapparaît rarement lors de l’annonce du diagnostic, en raison de la sidération provoquée par le terme de cancer, rarement imaginé chez un enfant, la notion éventuelle de culpabilité parentale, de retard possible du diagnostic, d’antécédents familiaux, de recours à une enquête génétique éventuelle… Le recours à un protocole de recherche doit être présenté dans le cadre des progrès thérapeu- tiques, mais il n’est jamais imposé ou passé sous silence. Des questions peuvent être plutôt posées par les parents et l’enfant après le début du traitement, concernant surtout le constat d’effets Refus de soins de santé