ALS - Magazine 7 - Avril 2020

ALSMag / 25 ALS MAG Annoncer une mauvaise nouvelle, présenter un programme de recherche clinique, discuter du passage de soins curatifs à des soins palliatifs, parler de la mort et du deuil, sont autant de circonstances relevant à la fois d’une parfaite compétence médicale et d’une réflexion éthique permanente pour permettre à l’enfant et à ses parents, autonomie et accompagnement. f L’information délivrée à l’enfant et à l’ado- lescent est plus complexe que celle des parents , car le recueil d’un consentement libre et éclairé (notamment dans les pathologies pouvant relever d’un essai thérapeutique) doit tenir compte de sa maturité (discernement) parfois difficile à affirmer avec précision, mais alors indispensable de la part de l’enfant et de ses parents en cas de recherche. En tout état de cause, l’information de l’enfant doit êtresimple, intelligibleetrépondreàsesquestions, si possible sans opposition avec ses parents. Ce n’est pas toujours facile pour un adolescent. L’adolescence est une période d’acquisition de l’autonomie expliquant les oppositions fréquentes aux parents et aux adultes de l’entourage familial, scolaire, amical, ludique…, les risques de désen- gagement scolaire, d’addictions, de violence, de jeux dangereux… et de déni de problèmes de santé physique et/ou mentale, de refus d’entre- tiens avec des médecins (généralistes, psychiatres, pédiatres), des psychologues, des infirmières scolaires, des éducateurs… La crainte est aussi le non-respect du secret médical sur lequel on peut les rassurer. La confiance mutuelle dépend souvent de la qualité des relations établies dès le(s) premier(s) entretien(s). On saisit l’importance de l’information qui conditionne par son fond et peut-être plus encore par sa forme, l’adhésion aux propositions et l’engagement dans un parcours partagé respectant les droits, la dignité, la protection de l’enfant. Outre l’information sur la recherche clinique soumise successivement à la loi Huriet et à ses révisions (1988, 2001, 2004, 2011), la réflexion éthique doit faire partie de la vie quotidienne des soignants. Les attentes nées des avancées scientifiques et techniques ainsi que la promul- gation de nouvelles réglementations et l’évo- lution de la société vers une meilleure recon- naissance de l’autonomie et de la participation des patients (« usagers ») aux propositions les concernant, modifient leurs relations avec les soignants. Les médecins de l’enfant et de l’ado- lescent ont depuis longtemps inclus la réflexion éthique dans leur exercice, qu’il s’agisse des soins, de la médecine préventive, de la recherche clinique, de la prévention et de la surveillance du développement physique et mental. L’enfant a des droits, mais demeure vulnérable et dépendant, en quête d’autonomie, elle-même liée à son environnement familial, son éducation scolaire, sociale et sanitaire. La finalité de l’information est d’obtenir la confiance, le respect de l’autonomie et de la liberté, qui peuvent poser, en pédiatrie, des problèmes particuliers en fonction de l’âge, de l’équilibre familial, de la gravité et/ou de l’urgence de la situation, de l’implication de la recherche clinique, du contexte psychologique. La multitude et le défaut de cohérence des acteurs de santé, de socialisation, d’administration, contri- buent au désarroi des parents et parfois à leur agressivité, à leur défiance, à leur silence, pouvant être interprétéscommeunrefusdesoins,auxquels s’ajoutent les inégalités sociales et les situations de vulnérabilité. f Certains parents sont considérés comme difficiles, troublant les relations parents-médecin et pouvant contribuer, sinon à un refus de soins, du moins à une mauvaise observance. Leurs caractéristiques sont les suivantes : anxieux, obsessionnels, impatients, et parfois agressifs, insatisfaits, sceptiques ou très informés et peu confiants, remettant en cause les thérapeutiques proposées, désirant recourir parfois à des médecines alternatives et/ou ne suivant pas les prescriptions, les rendez-vous (formes de non-bientraitance relevant de la transmission d’informations préoccupantes. Chez ces parents difficiles, des entretiens répétés, une médiation, la proposition d’un autre avis médical, peuvent éviter un refus définitif de soins, mais les parents peuvent en décider autrement, par exemple exiger que le traitement de leur enfant soit confié à une médecine alternative n’ayant pas fait l’objet d’une efficacité scientifiquement établie. La situation peut alors relever d’une mesure de protection de l’enfance à condition d’être solidement établie. f On ne saurait jamais insister assez sur l’impor- tance de la relation de soins et de la réflexion éthique dans l’évolution des pratiques faisant des parents, de véritables partenaires des soignants dans toute proposition concernant leur enfant : thérapeutique, préventive, prédictive, éducative.