ALS - Magazine 7 - Avril 2020

24 / ALSMag Refus de soins de santé IMPORTANCE DE LA COMMUNICATION DANS LE DOMAINE DE LA SANTÉ DES MINEURS Ajoutons que certains refus de soins peuvent être temporaires en cas d’anxiété liée à l’annonce d’une maladie grave, par exemple. D’autres s’expriment en cours de traitement prolongé ou de rechute ou encore en cas de dissension ou de séparation parentale. De plus, on ne dispose pas toujours du suivi d’un refus de soins, ne permettant pas l’évaluation de ses conséquences. Il importe de préciser ce qu’attendent les parents, de la part des médecins, des soignants paramé- dicaux, des sages-femmes, des psychologues… afin de disposer d’une information leur permettant ou non de donner leur accord à la prise en charge proposée de leur enfant. f Au fil d’entretiens répétés, leurs souhaits sont les suivants : s être entendus ou plutôt écoutés sans limitation de temps ; s pouvoir s’exprimer, transmettre leurs questions, comprendre le diagnostic, la durée et la nature des soins, leurs conséquences, leur lieu de réalisation, les référents et responsables, le suivi ; s « être rassurés » sur leur culpabilité éprouvée lors d’un accident ou de l’annonce d’une pathologie grave ; s faire part de situations de précarité ou de vulné- rabilité familiale ; s comprendre la notion de recherche biomédicale ; s quel projet de vie pour l’enfant malade ? s que dire, comment prévenir la fratrie ? f Les parents apprécient de la part du médecin et de son équipe : s un (des) entretien(s) avec un médecin attestant de son expérience dans l’expression des informa- tions transmises ; s la lisibilité du parcours de l’enfant qui participe à certains entretiens, tantôt aux côtés de ses parents, tantôt seul selon son âge et sa demande ; s le médecin doit savoir dire et savoir être : le choix des mots, une attitude adaptée aux besoins pressentis des parents, alternant dialogue, moments de silence, connaissant l’impact de l’expression de son visage, du regard, d’un geste, d’un sourire, susceptibles de contribuer à l’établis- sement d’un climat de confiance indispensable. « Dès lors qu’autrui me regarde, j’en suis respon- sable » (Emmanuel Levinas). f Les difficultés suivantes peuvent contribuer à une perte de confiance possible des familles, les conduisant éventuellement à un refus : s méconnaissance des droits de l’enfant ; s délai important d’accès à un médecin compétent et disponible dans le domaine concerné ; s déshérence de la « pédiatrie sociale » (santé publique pédiatrique), ceci de la naissance à l’ado- lescence ; s impact de la désorganisation actuelle de la santé de l’enfant pour des raisons démographiques et financières, en milieu hospitalier et libéral ; s insuffisance de structuration réelle de soins délivrés aux enfants et adolescents atteints de handicap ; aux pré-adolescents et adolescents présentant des signes évoquant une souffrance psychique et/ou un problème organique. L’incidence globale des refus de soins est difficile à apprécier en raison de leur diversité en termes de pathologies, de prévention, d’impact sur la vie, sa durée ou sa qualité, de l’âge de l’enfant, de son avenir, de la notion d’urgence éventuelle, de l’opposition possible entre la position des parents et celle de leur enfant (adolescent).